-희귀질환자 의료비 지원 등을 위한 근거 마련

-“비싼 치료제, 장기간 치료로 고통 받는 희귀질환자 건강과 복지 위해 발의”

비싼 치료제 가격과 장기간 치료로 어려움을 겪는 희귀질환자를 지원하기 위한 조례가 여수시의회에서 제정됐다.  

18일 여수시의회 제228회 임시회 2차 본회의에서 이석주 의원이 발의한 「여수시 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례」가 가결됐다.

시는 조례를 근거로 △희귀질환자 의료비 지원 사업 △희귀질환자 의료비 지원 사업 등 홍보 등을 추진할 수 있게 됐다.

또한 희귀질환자에 대한 실태조사를 정기적으로 실시하고 그 결과를 관련 정책에 반영할 수 있다. 의료기관, 관련 단체나 협회 등과 협력체계 구축도 가능하다.

이석주 의원은 “희귀질환은 발명 원인을 규명하기 어렵고 치료제도 비싸 환자들은 장기간 병과 경제적 부담에 고통받는다”며 “희귀질환자의 건강 증진 및 복지 향상을 위해 조례를 발의하게 됐다”라고 밝혔다.

정은영 기자