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인터뷰-벼랑 끝에 매달린 절망, 불치병으로 고통받는 소뇌위축증을 아시나요?
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오피니언

인터뷰-벼랑 끝에 매달린 절망, 불치병으로 고통받는 소뇌위축증을 아시나요?

-백혈병치료제 ‘타시그나’ 의료보험급여화 해달라, 청와대국민청원 중
-소뇌위축증을 앓는 아내와 딸을 가진 천중근..."I am nothing...."

-백혈병치료제 ‘타시그나’ 의료보험급여화 해달라, 청와대국민청원 중
-소뇌위축증을 앓는 아내와 딸을 가진 천중근..."I am nothing...."

 

[크기변환]벼랑끝에 2.jpg


대안 없이 죽어가는 불치병 소뇌위축증 환자를 대변해 유일한 치료제 백혈병치료제인 ‘타시그나’를 의료보험급여화 해달라고 청와대국민청원에 나선 천중근씨를 만났다.


최-의료아내와 딸이 소뇌위축증을 앓고 있다고 들었습니다.


천중근 - 삶이란 참 아슬아슬 합니다. 나는 비 내리는 창밖을 바라보며  "I am nothing" 나는 무익하고, 나는 아무것도 아닙니다 라고 고백합니다.
아내는 피아노 학원 원장이었는데 발병한지 20년이 되어갑니다. 지금은 자주 넘어지고이동할 때는 타인의 부축이나 휠체어를 이용해야하고 활동보조선생의 도움을 받고 있습니다.
두 자녀 중 아들은 아직까지는 건강하게 사회생활하고 결혼도 했습니다.
하지만 안타깝게 중등 교사하는 딸아이에게 이 병이 유전되어 힘든 날들을 겪었습니다.
4년 전에 발병이 되었는데 수업 중에 칠판에 글씨가 잘 써지지 않는다 해서 병원에 DNA 확인해 보니 소뇌위축증이라는 병명을 진단받았습니다.

 

[크기변환]벼랑끝에 매달린.jpg


최- 따님의 절망이 컷겠습니다. 그 때 당시 딸아이는 절망하여 자살까지 시도하고 날마다 부모에 대한 원망과 눈물로 살던 중 백혈병 치료제인 ‘타시그나’를 처방받고 3년이 지난 지금은 기적처럼 회복되어 가고 있습니다.
아내도 3년째 타시그나를 복용하고 있고 발병한지가 너무 오래되어 치료보다는 더 이상의 진행 없다는 것에 감사하고 있습니다.


최- 우리나라 약 5천명의 소뇌위축증 환자를 위해 청와대 국민청원을 신청했습니다. 어떤 내용인가요?


천 - 유일한 치료제인 ‘타시그나’ 이 약을 의료보험화 해주길 요청하는 국민청원입니다. 의료보험화 된다면 절망에 빠진 환우들에게 희망의 빛이 될 것입니다.


불치병으로 죽어가는 환우들은 절벽에 매달려 있습니다. 이 병이 유전이라서 한 집에 1명, 2명, 혹은 5명이 병을 앓고 있을 수도 있습니다. 그들은 1알에 2만원씩 하는 약을 하루에 두 번씩 복용해야 하는데 한 달이면 240만원입니다. 환자가 둘인 저희 집은 4백 80만원이고 환자가 5명이면 한 달 처방약값이 1,200만원입니다. 비싼 약값이라 인생을 포기하는 환우들이 많습니다.

 

벼랑끝에3.jpg


최- 불치병을 앓고 있는 환우들에게 ‘타시그나’는 유일한 희망이겠네요?


천 - 이 약의 효능은 수년전 어느 신문에 난 기사를 통해 알게 되었습니다. 내용은 조지타운대학에서 파킨스환자15명에게 이 약을 투여해보니 그중의 12명의 환자 상태가 호전되었다는 내용이었습니다.
불치병으로 죽을 날만 기다리다가 그 기사를 접하게 되었으니 그 약에 매달릴 수밖에 없습니다.

환우들이 이대로 죽을 수는 없으니 처방을 내려달라고 울부짖어 현재까지 급여화가 안 되는 조건으로 처방을 받고 있습니다.
딸아이와 집사람이 이 약을 복용한지도 어느 덧 3년이 지나가고 있는데 전혀 부작용이 없습니다.


최 – 국민청원이 한창 진행중입니다. 정부에 한 마디 하신다면요?


천 - 국민의 생명과  재산을 보호해야하는 것이 국가나 정부의 역할이고 존재 이유입니다.문재인 정부는 더 이상 벼랑 끝에서 죽지 못해 사는 5,000명 소뇌위축증 환우들과 가족을 외면하지 말아주시길 간곡히 부탁드립니다.
정부와 의료계 신경학회에 호소합니다. 제발 힘든 배역의 삶을 사는 저희들 환우 가족들을 살려주세요.

 

 

 

최향란기자. 사진 김수동 시민기자







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